Vojta, David a Oldřich K.
Příběh trojčátek Vojty, Davida a Oldřicha:
Narodili jsme se předčasně, ve 28.týdnu těhotenství. Všechno jsem zařídil já, Vojta. Už jsem celý netrpělivý spěchal na svět. Po porodu moje váha ukázala pouhých 900 gramů. A centimetrů k měření mi stačilo pouhých 35. Druhý přišel na svět Davídek, ten z nás byl největší. Měl 950 gramů a 36 centimetrů. No a poslední se narodil Olda s váhou 950 gramů a 35 centimetry délky. Když nás mamka poprvé uviděla v inkubátoru a pak popisovala doma, říkávala: hlavička jako pomeranč, tělo jako moje dlaň a z toho ruce a nožky silné jako můj palec.
Termín porodu jsme měli v srpnu,narodili jsme se v červnu, ale domů nás pustili skoro v původním datumu, tedy koncem srpna, až jsme pracně dorostli do váhy alespoň 2200 gramů. Mezi tím jsme strávili většinu času v inkubátoru, kde se nás všemožně snažili zachránit. Po porodu řekli: Uvidí se prvních sedm dní, jestli to všichni zvládneme. Potom bylo rozhodujících dalších 28 dní. Mamka za námi jezdila na návštěvu, na hodinu denně. Víc ji sestřičky nedovolily i když místo jednoho děťátka měla v nemocnici tři chlapíky. A tak pomalu utíkal čas. Každý den plno píchání do tělíček. Ještě v inkubátorech jsme podstoupili operace očí, protože díky kyslíku v inkubátoru se nám odchlipovala sítnice. Bohužel Davčovi se tak snažili přiložit sítnici zpět, že mu zničili oči a nevidí. Já s Oldou jsme krátkozrací. Olda navíc očima těká ,tak asi vidí dost málo. Já se od mala snažím dívat na pohádky v televizi, tak myslím, že vidím trochu líp. Jak řekla paní doktorka, jen kluci by nám řekli co vidí, ale to my bohužel nezvládnem.
Občas zkusili některého z nás odpojit od kyslíku, aby jsme se pokusili dýchat sami, ale pak se zase Něco stalo,jak řekli mamce při návštěvě ,a museli nás zpět zaintubovat. Nikdy jsme nepátrali jaká byla příčina, že si mamku krátce před propuštěním z nemocnice zavolali, ukázali ultrazvukové snímky našich mozků a řekli: Tady ta bílá místa jsou odumřelé mozkové buňky. Ty už nikdy nedorostou, jen se volno zaplní nějakou tekutinou. Vaši kluci mají DMO. Formu spastické kvadruparézy, to znamená, že jsme postiženi na všechny čtyři končetiny křečovou formou. Celý svůj život nám svaly napínají křeče. Díky nim se přidaly další zdravotní komplikace. Mamka nevěděla, co to znamená. Paní doktorka ji vysvětlila, že nikdy nebudeme chodit, mluvit, lumpačit. Zkrátka, že zůstaneme jako velká mimina po celý život. Mimina, která je potřeba nakrmit, přebalit, dělat vše za ně. Mimina, která nikdy neřeknou co je bolí, ani jak mají lidi kolem sebe ráda. Nikdo doma těm slovům nevěřil. Po propuštění z porodnice s námi čtyřikrát denně s každým klukem do našich čtyř roků cvičili Vojtovku. Bohužel slova paní doktorky se potvrdila. Přáním všech doma bylo, abychom aspoň seděli. Ale jak čas utíkal, smířili se s tím, že budeme takoví jací jsme.
Olda si po propuštění z nemocnice odnesl domů pupeční kýlu, kterou mu museli operovat hned jak dorostl do váhy tří kilogramů. Asi v půl roce Oldík pořád ručičkama boxoval. Při návštěvě neurologa mamce pan doktor oznámil, že má Olinek epilepsii. Ve dvou letech stejnou diagnozu dostal i Davča, protože jej odvezli v horečkách, původně mysleli, že s febrilními křečemi, ale nakonec se potvrdila též epilepsie. No a já abych nezůstal pozadu jsem si odjel rychlou záchrankou asi ve třech letech na ARO. Nevěděli co se se mnou děje, po dvou dnech v umělém spánku a spoustě vyšetření jsem taky byl označen jako epileptik. Tak začalo období nočních poplachů, protože máme typ záchvatu, který přichází ze spánku. Ze začátku jsme často odjeli se záchrankou do nemocnice, protože se nepodařilo dostat nás doma zpátky k vědomí. Už jsme se znali s některými záchranáři jako se starými známými.
I přes to všechno se nám podařilo nastoupit do speciální mateřské školy pro děti s postižením zraku v Brně. Je tam spousta kamarádů, kteří mají podobná i jiná postižení jako my. Ráno nás mamka s babičkou odvezly, my se tam měli skvěle, pohráli si, zacvičili a odpoledne jeli zase domů. Ale na jaře roku 2008 mi mamka na noze našla malou bouličku. Paní doktorka řekla, že jde asi o cystu. Objednali jsme se do nemocnice na odoperování. Ale hned u příjmu se paní doktorce na ultrazvuku nezdála podoba vetřelce v mé noze. Pan profesor co měl operaci provést si dal na čas a dobře se na vše připravil. Zoperoval moji nohu, poslal domů, ale den před tím než jsme měli jet vytahovat stehy zavolal mamce: Vezměte si věci na onkologii, vzorek z Vojtovy nožky je pozitivní. V první chvíli jsme nevěděli co nás čeká. Co se mnou budou dělat? A co bude s bráchama a se sestřičkou Katkou doma?Jak se vše zařídí? V dubnu jsme začali s chemoterapiemi. Vzhledem k mému handicepu nemohli doktoři použít standardní léčbu podle protokolu na Ewingův sarkom. Dostal jsem menší počet chemoterapií, na konci každé přišel epileptický záchvat, po sedmé chemě mi zkolaboval močový měchýř a za pár dní doma jsem zkolaboval i já. Opět pár dní na ARO v umělém spánku. Potom mi dvě chemoterapie už odpustili, moje tělíčko bylo vyčerpané.
Když jsem se dal trochu dohromady ,začli jsme s mamkou jezdit na ozařování. Celé toto léčení trvalo do listopadu téhož roku. Viděl jsem kolem sebe spoustu bolesti, vlastně i sám zažil. Plno dětí co jsme potkávali buď si odneslo trvalé následky po léčbě neb jich pár i nepřežilo. Tohle období byla velká škola života pro celou naši rodinu a děkujeme za to, že jsme vše zvládli v dobrém.
Potom jsme se s bráchama vystřídali na urologii, kde bylo potřeba upravit naše varlátka, protože si putovala někde v břiše, kde nemají být. Olda s Davídkem podstoupili operace kyčlí,které jim vytáhly z jamek právě spasmata. Oldovi už opravovali obě kyčle za pomocí šroubů a želez, aby mu držely zpět v jamce. Davídkovi zatím jen povolovali šlachy, ale bohužel už má nožky překřížené, že skoro nemůže sedět, tak nás čeká také nějaká úprava. Dvakrát jsme podstoupili operaci Ulzibat, kdy ruský lékař povolí ztuhlé svalečky v našem těle. No a abych nezapoměl, zoubky musíme mít také ošetřené v narkoze, protože jsme takoví divoši, že nikoho nepustíme s vrtačkou do našich pus.
To je tak ve zkratce o nás. Kromě našich bolístek a trápení zažíváme spoustu hezkých chvil. Užíváme života jak jen umíme. Protože nikdo neví co bude za chvilku, toho se držíme a žijeme teď.
Termín porodu jsme měli v srpnu,narodili jsme se v červnu, ale domů nás pustili skoro v původním datumu, tedy koncem srpna, až jsme pracně dorostli do váhy alespoň 2200 gramů. Mezi tím jsme strávili většinu času v inkubátoru, kde se nás všemožně snažili zachránit. Po porodu řekli: Uvidí se prvních sedm dní, jestli to všichni zvládneme. Potom bylo rozhodujících dalších 28 dní. Mamka za námi jezdila na návštěvu, na hodinu denně. Víc ji sestřičky nedovolily i když místo jednoho děťátka měla v nemocnici tři chlapíky. A tak pomalu utíkal čas. Každý den plno píchání do tělíček. Ještě v inkubátorech jsme podstoupili operace očí, protože díky kyslíku v inkubátoru se nám odchlipovala sítnice. Bohužel Davčovi se tak snažili přiložit sítnici zpět, že mu zničili oči a nevidí. Já s Oldou jsme krátkozrací. Olda navíc očima těká ,tak asi vidí dost málo. Já se od mala snažím dívat na pohádky v televizi, tak myslím, že vidím trochu líp. Jak řekla paní doktorka, jen kluci by nám řekli co vidí, ale to my bohužel nezvládnem.
Občas zkusili některého z nás odpojit od kyslíku, aby jsme se pokusili dýchat sami, ale pak se zase Něco stalo,jak řekli mamce při návštěvě ,a museli nás zpět zaintubovat. Nikdy jsme nepátrali jaká byla příčina, že si mamku krátce před propuštěním z nemocnice zavolali, ukázali ultrazvukové snímky našich mozků a řekli: Tady ta bílá místa jsou odumřelé mozkové buňky. Ty už nikdy nedorostou, jen se volno zaplní nějakou tekutinou. Vaši kluci mají DMO. Formu spastické kvadruparézy, to znamená, že jsme postiženi na všechny čtyři končetiny křečovou formou. Celý svůj život nám svaly napínají křeče. Díky nim se přidaly další zdravotní komplikace. Mamka nevěděla, co to znamená. Paní doktorka ji vysvětlila, že nikdy nebudeme chodit, mluvit, lumpačit. Zkrátka, že zůstaneme jako velká mimina po celý život. Mimina, která je potřeba nakrmit, přebalit, dělat vše za ně. Mimina, která nikdy neřeknou co je bolí, ani jak mají lidi kolem sebe ráda. Nikdo doma těm slovům nevěřil. Po propuštění z porodnice s námi čtyřikrát denně s každým klukem do našich čtyř roků cvičili Vojtovku. Bohužel slova paní doktorky se potvrdila. Přáním všech doma bylo, abychom aspoň seděli. Ale jak čas utíkal, smířili se s tím, že budeme takoví jací jsme.
Olda si po propuštění z nemocnice odnesl domů pupeční kýlu, kterou mu museli operovat hned jak dorostl do váhy tří kilogramů. Asi v půl roce Oldík pořád ručičkama boxoval. Při návštěvě neurologa mamce pan doktor oznámil, že má Olinek epilepsii. Ve dvou letech stejnou diagnozu dostal i Davča, protože jej odvezli v horečkách, původně mysleli, že s febrilními křečemi, ale nakonec se potvrdila též epilepsie. No a já abych nezůstal pozadu jsem si odjel rychlou záchrankou asi ve třech letech na ARO. Nevěděli co se se mnou děje, po dvou dnech v umělém spánku a spoustě vyšetření jsem taky byl označen jako epileptik. Tak začalo období nočních poplachů, protože máme typ záchvatu, který přichází ze spánku. Ze začátku jsme často odjeli se záchrankou do nemocnice, protože se nepodařilo dostat nás doma zpátky k vědomí. Už jsme se znali s některými záchranáři jako se starými známými.
I přes to všechno se nám podařilo nastoupit do speciální mateřské školy pro děti s postižením zraku v Brně. Je tam spousta kamarádů, kteří mají podobná i jiná postižení jako my. Ráno nás mamka s babičkou odvezly, my se tam měli skvěle, pohráli si, zacvičili a odpoledne jeli zase domů. Ale na jaře roku 2008 mi mamka na noze našla malou bouličku. Paní doktorka řekla, že jde asi o cystu. Objednali jsme se do nemocnice na odoperování. Ale hned u příjmu se paní doktorce na ultrazvuku nezdála podoba vetřelce v mé noze. Pan profesor co měl operaci provést si dal na čas a dobře se na vše připravil. Zoperoval moji nohu, poslal domů, ale den před tím než jsme měli jet vytahovat stehy zavolal mamce: Vezměte si věci na onkologii, vzorek z Vojtovy nožky je pozitivní. V první chvíli jsme nevěděli co nás čeká. Co se mnou budou dělat? A co bude s bráchama a se sestřičkou Katkou doma?Jak se vše zařídí? V dubnu jsme začali s chemoterapiemi. Vzhledem k mému handicepu nemohli doktoři použít standardní léčbu podle protokolu na Ewingův sarkom. Dostal jsem menší počet chemoterapií, na konci každé přišel epileptický záchvat, po sedmé chemě mi zkolaboval močový měchýř a za pár dní doma jsem zkolaboval i já. Opět pár dní na ARO v umělém spánku. Potom mi dvě chemoterapie už odpustili, moje tělíčko bylo vyčerpané.
Když jsem se dal trochu dohromady ,začli jsme s mamkou jezdit na ozařování. Celé toto léčení trvalo do listopadu téhož roku. Viděl jsem kolem sebe spoustu bolesti, vlastně i sám zažil. Plno dětí co jsme potkávali buď si odneslo trvalé následky po léčbě neb jich pár i nepřežilo. Tohle období byla velká škola života pro celou naši rodinu a děkujeme za to, že jsme vše zvládli v dobrém.
Potom jsme se s bráchama vystřídali na urologii, kde bylo potřeba upravit naše varlátka, protože si putovala někde v břiše, kde nemají být. Olda s Davídkem podstoupili operace kyčlí,které jim vytáhly z jamek právě spasmata. Oldovi už opravovali obě kyčle za pomocí šroubů a želez, aby mu držely zpět v jamce. Davídkovi zatím jen povolovali šlachy, ale bohužel už má nožky překřížené, že skoro nemůže sedět, tak nás čeká také nějaká úprava. Dvakrát jsme podstoupili operaci Ulzibat, kdy ruský lékař povolí ztuhlé svalečky v našem těle. No a abych nezapoměl, zoubky musíme mít také ošetřené v narkoze, protože jsme takoví divoši, že nikoho nepustíme s vrtačkou do našich pus.
To je tak ve zkratce o nás. Kromě našich bolístek a trápení zažíváme spoustu hezkých chvil. Užíváme života jak jen umíme. Protože nikdo neví co bude za chvilku, toho se držíme a žijeme teď.
Fotogalerie: Vojta, David a Oldřich K.
1.jpg)
