Viktorka
Jmenuji se Viktorka V.. Narodila jsem se v dubnu 2021 jako zdravé miminko.
Do 8 měsíců jsem se vyvíjela normálně a uměla všechno, co děti v tomhle věku umí. Pak jsem se ale uzavřela do sebe a žila si ve svém světě, jako by jiný neexistoval. Paní doktorka měla podezření na poruchu autistického spektra. Ta se postupem času vyloučila.
V prvním roce se u mě objevil třes rukou, ale to ještě nikdo nevěděl, že je to jeden z příznaku mého onemocnění. A od té doby uběhlo dlouhých šest měsíců a mé tělíčko chřadlo a pak přišla diagnóza - spinální svalová atrofie ll. typu a porucha vývoje řeči.
Je to vzácné genetické onemocnění, při kterém bez léčby dochází ke svalové slabosti, později i slabosti polykacích a dýchacích svalů.
V necelých 19 ti měsících jsem podstoupila genovou léčbu, která zastavila mou další progresi. Ale to co nemoc v mém tělíčku napáchala je nevratné. Ztratila jsem schopnost chůze, sama vstát a celkově mé tělíčko zesláblo.
A jaká je má prognóza? Paní doktorka, která se o mě stará mi pověděla, že když budu pravidelně rehabilitovat a pilně cvičit každý den, jednou se na nožičky s velkou pravděpodobností postavím a co víc možná budu i za pomocí chodítka ťapat po svých nožičkách.
Součástí léčby jsou pravidelné rehabilitace, intenzivní neurorehabilitace, plavání, lázeňské a hiporehabilitační pobyty. Celkové roční náklady na dítě s SMA se pohybují od 500 t. -1,5mil. ročně.
Život s SMA je boj na celý život a v tomto nelehkém boji, bych Vás chtěla požádat o pomoc.
Zda byste mě rádi podpořili na mé cestě za lepším životem, budu Vám vděčná, když mi přispějete libovolnou částkou na můj transparentní účet, protože každá korunka se počítá. Každá veřejná akce kulturní, sportovní, apod. je vhodná pro uspořádání malé sbírky na zlepšení mého života.
Vám všem předem mnohokrát děkuji.
Fotogalerie: Viktorka
1.jpg)
