Lukáškův příběh:
Lukášek se nám narodil jako vytoužené dítě. S manželem jsme se 5 let snažili o miminko, byli jsme připraveni mu poskytnout veškerou péči a lásku. Po komplikovaném porodu začaly postupně přicházet zdravotní problémy našeho syna, podstoupili jsme řadu vyšetření a navštívili spoustu specializovaných lékařů. Lukášek má diagnostikovaný autismus, trpí mentální retardací, hypotonickým syndromem, má poruchu imunity, termoregulace a diagnostikovaná epileptická ložiska. Posudkovým lékařem byl uznán dlouhodobě těžce zdravotně postiženým dítětem, které potřebuje pomoc v těchto oblastech základních životních potřeb – orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví a osobní aktivity. Jedná se o úplnou závislost na péči druhé osoby. Náš syn je dle vyjádření psychologa, dítětem mimořádně náročným na výchovu i zdravotní péči, takže si při zajištění péče o jeho osobu již nejsme schopni zvýšit příjem vlastní prací. Osobně o syna celodenně pečuji, nevyužíváme žádné sociální služby, veškerou péči se snažíme s manželem zajistit vlastními silami. Lukáškův zdravotní stav vyžaduje časté návštěvy lékařů a zdravotnických zařízení, navštěvujeme neurologa, psychologa, rehabilitaci, kardiologii, ortopedii, endokrinologii, gastroenterologii, imunologii, genetiku, kožní a oční ambulance. V měsíci září 2014 syn nastoupil do speciální třídy Základní školy Letovice, vzhledem ke zdravotním komplikacím navštěvuje školu zatím v rozsahu 2,5h denně. Chůze syna velmi unavuje, při nákupu nebo procházce vyžaduje nošení v náručí, což je vzhledem k jeho výšce a hmotnosti již velmi náročné. Přepravu na kratší vzdálenosti řešíme pomocí speciálního kočárku, ale pro jeho častou nemocnost využíváme především auto. S manželem vlastníme motorové vozidlo zn. Renault Scenic, r. v. 2000, které denně používáme k přepravě syna. Vozidlo je ve špatném technickém stavu, neustále vyžaduje nákladné opravy, což je pro nás finančně neúnosné. Vzhledem k tomu, že do auta lze umístit rehabilitační kočárek jen v rozloženém stavu, celý úložný prostor je využit pouze k tomuto účelu. Nevznikne tak prostor pro přepravu Lukáškova pejska (zlatého retrívra), který je jeho kamarádem a nepostradatelným společníkem. Hromadnou dopravou se dopravovat se synem nemůžeme pro jeho postižení autismem a poruchu imunity, bez motorového vozidla bychom nebyli schopni zajistit žádné jeho aktivity ani návštěvy lékařů, nedokážeme si vůbec představit běžný život. Auto by nejen synovi významně usnadnilo život. Vzhledem k tomu, že syn nemá těžkou vadu pohybového nebo nosného ústrojí, nevznikl nám nárok na poskytnutí příspěvku na zakoupení motorového vozidla od Úřadu práce ČR. Naše životní náklady jsou pro synovo postižení vysoké, peníze nám postačí pouze k pokrytí běžných a nezbytných výdajů. Pro poruchu v oblasti imunity, termoregulace a pro stálé užívání plen máme vysoké zálohy na vodné a energie. Dalším nákladem je léčebná kosmetika k promazávání oblasti pod plenkami, nákup lékařkou doporučených probiotik, laktobacilů, multivitamínů a léku podporujícího imunitu. Vzhledem k tomu, že syn velmi často mívá infekci v ústech, není pro velkou bolestivost schopen přijímat běžnou stravu, kupujeme výživné nutridrinky, aby měl zajištěný potřebný příjem živin. Ortopedická vada vyžaduje speciální pevnou obuv, dále jsme Lukáškovi pořizovali např. dioptrické brýle a speciální sluneční brýle. Mimořádné výdaje nejsme schopni sami pokrýt, v rámci možností nám finančně pomáhají moji rodiče, oba již v seniorském věku. Vzhledem k dlouhodobé onkologické léčbě mého otce jsou však jejich finanční možnosti omezené.
Fotogalerie: Lukášek Deml
1.jpg)
