Elenka
Elenka se narodila 4.8.2008 jako zcela zdravé dítě. Vývoj probíhal až do 7 měsíce v normálu.Dne 25.4.2009 jsem našla dcerku v postýlce se zakloněnou hlavičkou,vypoulenýma očima a divně se škubala.Od této doby se zastavil zcela její vývoj.Léčení probíhá od června 2009 na dětské neurologii ve Fakultní nemocnici Krči a Metabolické klinice na Karláku.Podstoupili jsme řadu vyšetření(lumbální punkce, testy ze vzorku kůže,genetické vyšetření,eeg,sono bříška,vyšetření očí i uší,srdíčka,magnetická rezonance mozku...) ale doposud nebyla stanovená žádná diagnoza. Elenka bere léky na epilepsii. Snažíme se dělat vše pro jakýkoli pokrok. Rehabilitace: vojtova metoda + bobat + kleplova metoda 3x týdně a biotherapie též 3x týdně, hipoterapie a canist terapie každá 1x týdně. Plavání 1x týdně. Logopedie,chirofonetiku a kraniosakralní terapie 1x za14dní.Tejpování končetin,homeopatika .Vyzkoušeli jsme i kosmický obleček ... 7x terapií. Byli jsme na vlastní žádost na vyšetření v APLE - poradenské středisko pro autismus. Porucha autistického spektra nebyla prokázaná. Od května 2014 jsme zařazený ve studium vzácných metabolických poruch. Je tam aspoň doufám nějaká šance na zjištění toho, co Elence je. Elenka má přiznaný IV. stupeň příspěvku na péči a je držitelkou průkazu ZTP/P. Dcerka má těžké pohybové postižení, je odkázána na trvalou péči rodiny. Výhledově se neočekává výrazné zlepšení zdravotního stavu Elenky. Není schopná samostatného pohybu. Sama se nenají je plně krmená a bohužel nemluví. Elenka má vzácné genetické onemocnění, které má 80lidi na světě HNRNPU.Ale jinak je to veselá, úžasná společenská holčička.
Fotogalerie: Elenka
1.jpg)
