Charitativní koncert pro Věrušku "Tajemství japonské flétny"
Srdečně Vás zveme na koncert tajemství japonské flétny. Veškerý výtěžek bude věnován Věruše M. na její zdravotní a hygienické pomůcky. Níže naleznete seznam věcí, které je možné donést i v den konání akce. Předem moc děkujeme všem, kteří se rozhodnou Věruše pomoci. Těšíme se na Vás.
Další informace můžete nalézt i v této Facebookové akci vytvořené přímo pro koncert.
Věruška je čtyřletá slečna. Bohužel jí od narození trápí mnoho zdravotních problémů, takže vývojově odpovídá asi ročnímu dítěti. Musela si již prožít dvě operace srdíčka i léčbu akutní myeloidní leukémie. Přestože chemoterapii absolvovala již před 2,5 lety, stále má po této léčbě velké problémy s imunitou a mezi lidmi se tak musí chránit ústenkou. Mezi její další diagnózy patří Downův syndrom, mikrocefalie, centrální koordinační porucha, podezření na poruchu autistického spektra. Věruška se nevyjadřuje slovy, její žvatlání zatím nemá význam. Maminka se snaží s Věruškou komunikovat znakovou řečí a věří, že se jí časem Věruška naučí rozumět a začne ji používat. Dny maminky a Věrušky jsou naplněny opakovaným cvičením. Kromě tělesných cviků je potřeba procvičovat i obličejové a svaly a svaly v dutině ústní. Cvičení již přineslo i své první výsledky. Věruška nedokáže jít a pít, svaly jí přirozeně neposouvají potravu ani tekutiny. Díky cvičení však již dokáže přijmout v pololeže například přesnídávku.
Věrušce a její mamince můžete v jejich nelehké situaci nyní pomoci i Vy účastí na tomto charitativním koncertu.
Fotogalerie: Charitativní koncert pro Věrušku "Tajemství japonské flétny"
Zde naleznete seznam potřebných věcí sepsaný přímo maminkou Věrušky:
- plenky (Dr nám plenky píše,ale máme větší spotřebu,tak stejně dokupujeme).Věruška váží necelých 13 kg
- mokré ubrousky
- krémy na opruzeniny (Sudocrem a Imazol)
- dět.šampon,mýdlo,krém na tělo/olejíček,štětičky do uší,dět.zubní pasta,kartáčky měním 1x za měsíc ,ale nevyhazuji ...(dělám po použití s nima i masáže tváří) dle doporučení logopedky
- Local Crem (či obdobu) používám na její suchou kůži hlavně na hlavě a občas obličeji a tento krém jí zatím nejvíce pomohl a pomáhá
- kapky do očí – OPHTHALMO-SEPTONEX Oční kapky či něco podobného….netrvám na stejných výrobcích,ale hlavně,at je to vhodné pro děti
- do nosu – Nasivin Sensitive pro děti od (1-6 let)
- nosní olej Baby (Karel Hádek) ten používám v kombinaci s léky při rýmě,ale také když se jí špatně dýchá,protože má větší mandle
- Stérimar – mořská voda/sprej do nosu používáme denně
- na kašel - Thymomel sirup, Mucosolvan Junior sirup, Mucosolvan na inhalace, Stodal sirup
- projímadlo pro děti – sirup
- na imunitu - Imunoglukan sirup, Aloe Vera gel … (nebráním se i homeopatikům)
- čaje na imunitu + normální
- na horečku – Nurofen sirup
Vždy mám doma všechny léky,protože jak to tak bývá,tak jako na potvoru začne marodit v noci a nejlépe,když začíná víkend,takže hned dle potíží a projevů potíží nasazuji potřebné.Vzhledem k její nízké imunitě se snažím mít doma i testy např: CRP -nejsou levné,tak mám doma jen někdy.Ale dle nich mohu usoudit zda počkat na ráno a zajít k Dr,na pohotovost či volat záchranku.
- špachtle (200 ks za měsíc)
- buničina (přířezy 10x15 cm,ale můžou být i větší)
- Betadine mast
- Betadine roztok
- Jodisol
- dezinfekce: - na ruce !
- na povrchy (jak ve spreji,tak i ubrousky)
- na praní
- do vzduchu
- injekční stříkačky na krmení (sondování) 20 ml,na léky 2ml a 5 ml.Od všech velikostí spotřebujeme měsíčně několik krabic
- stále používáme i mléka pro děti...nezáleží na značce,vzhledem k tomu,že ho dostává sondou. Máme od onkologa předepisované Nutrinidrinky (Fortinidrinky).Jinak výživu občas dolévám trochou oleje (kupuji v DM drogerii) u dětské výživy Alantura – Beikost Oil s Omega 3 pro děti od 4 měsíce (na radu dietní sestry).
- vítáme jakoukoliv výživu od mlíček, kašiček, přesnídávky, příkrmy ,mléčné dezerty a jiné výživné laskominy,co lze naředit,aby prošli sondou,ale také Věruška už občas něco ráda ochutná ,jen to nesmí mít kousky (to ale maminka ráda namixuje) takže není problém Emotikona smile:-)
- sondičky: CN – 01 (jsou pro předčasně narozené děti s nízkou váhou,ale my je stále používáme,i když vážíme o více jak 10 kg než pro které jsou…o to více jí má zasunutou,jak roste) Pro ty,co mají obavy…tak i Dr měřil a do žaludku jí dosáhne...jen je úzká a o to více musím mixovat stravu a ředit,aby prošla,ale i to mám zkonzultované s dietní sestrou a tak žádný strach...nepřelívám jí Emotikona smile:-)
(máme vyzkoušené i od firmy BRAUN CH 4,5 (1,0X1,5 mm) 50 cm a také nám vyhovují)
- gumové rukavice L (na denní masáže svalů v pusince (5-6x denně) a také na sondování,když mám od dezinfekce rozpraskané ruce do živého,tak se ty dny nedezinfikuji a používám rukavice při každém krmení)
- leukoplasti (raději papírové než látkové) na přilepení sondičky a jiného
- dětské ústenky (spotřebuje jich několik denně,protože je to moje nad míru slintající batole)
- ústenky pro dospělé (raději ty na gumičku), když jsem sama nemocná,tak v nich chodím doma a i spím
- čistítka na brýle
- jelení loje
1.jpg)
