Dominik S.
Příběh Dominika
Dobrý den.
Před 7 lety jsem přišla o staršího syna, který v 8 letech prohrál boj se svou zákeřnou nemocí.
Dominikovi byly v té době 4 roky, nyní mu je 12 let a je také nemocný.
Od mala je alergik,astmatik a měl drobnou vadu srdíčka,která se po čase srovnala a trochu mu zlobila imunita. Ale s nástupem do školy přicházely pomalu diagnozy, jako dyslexie,občas ho pobolívaly klouby a měl časté streptokokové infekce, takže byl více doma než ve škole. A pomalu se vše začalo zhoršovat.
Od roku 2012 mu diagnostikovaly Juvenilní idiopatickou artritidu, nedomykavost chlopní, drobný zkrat na úrovni síní, písařskou křeč, elektivní mutismus, vývojovou dysfázii, dysgrafii,dysortografii, dyspraxii, sicca syndrom (syndrom suchých očí) musíme kapat umělé slzy, polyp v dutině, LMD, ADD,EEG pomalejší k věku, krátkodobou paměť, úzkosti, fobie z shluku lidí (trolejbusy, autobusy, markety, výtahy), valgozitu kolenního kloubu a nyní i zkrácené achilovy šlachy a naviculare med. A nyní i drobný nález na zápěstí. A nyní od února mu zjistily hypogamaglobulinémii (nemá imunitu a téměř žádné protilátky v těle). Trápí ho také časté blokace páteře k vůli kterým musí pravidelně cvičit a chodíme už několik měsíců na rehabilitace.
Jezdíme ke spoustu odborníkům: na alergologii, imunologii, kardiologii, revmatologii, oční, neurologii, psychiatrii, psychologii, ORL a pravidelné rehabilitace s ergoterapí.
Bere také spoustu léků a musím mu každých 14 dní píchat injekce do břicha: aplikaci imunoglobinů, aby se mu tvořily v těle protilátky.
Dominik není na vozíčku a naštěstí ani smrtelně nemocný, ale zdravotně toho moc nezvládá a jeho potřebná péče je finančně náročná, je neustále hodně unavený a často ho bolí hlava, nezvládá psaní ve škole, to nyní budeme od září řešit psaním na notebooku, který nám schválila nadace Konta bariéry, bolí ho stále klouby, často se mu špatně dýchá a co se týká psychiky a vývojové dysfázie, je nesamostatný a společně s artritidou si sám nezaváže tkaničky, neoblíkne ponožky, ale také mu dělají problémy knoflíky a zipy, také nedojede sám do školy,neorientuje se, potíže mu činí také komunikace s jinýma lidmi, nenakrájí si třeba maso, nebo nenamaže rohlík, chleba. Potíže má také s polykáním z důvodu suchosti sliznic, takže se vyhýbá knedlíkům, chlebu a suchému masu, vše musí zapíjet a neustále sebou musí mít pití.Také mu dělá problémy delší chůze, delší vzdálenosti ujde pouze s několika přestávkami.Často zapomíná na vše z důvodu krátkodobé paměti, špatně rozumí mluvenému, ale i čtenému obsahu a tak je pro něj ideální se učit formou obrázků s čímž nám pomůže paní Tykalová díky naučných programů v PC.
Také se na něm asi podepsalo úmrtí bratra, chodila jsem s ním k psycholožce, ale bohužel ta měla názor,že si to nemůže pamatovat. Dnešní názor nové psycholožky a lékařů je ten, že to je zanedbání a že to na něm určitě nechalo následky, takže docházíme na pravidelné psychoterapie a nezbývá nic jiného než čekat zda se to srovná a také jak se dále bude vyvíjet ta vývojová dysfázie.
Od roku 2012 jsem měla na Dominika péči 2. stupně a od 2/2014 mu přiznaly průkaz ZTP/P a mobilitu.
Bohužel ale o 2 měsíce později nám průkaz vzaly včetně mobility a snížily z 2.stupně na 1. stupeň PnP, aniž by se jeho stav nějak změnil, spíše zhoršil, že nemohl třeba 3 dny chodit vůbec, otýkal a nebylo mu stále dobře a měl bolesti. Bojovala jsem s úřady v odvolání, ale následně i MPSV v Ústí nad Labem 1. stupeň potvrdilo. Shromáždila jsem tedy nové lékařské zprávy a v 2/2014 jsem podala žádost o zvýšení PnP a tentokrát mu posudková komise vzala všechno i ten 1. stupeň a uznala Dominika za zdravého a odebraly mu příspěvek s okamžitou platností od 1. dubna,takže jsme nyní bez finanční pomoci. Proti tomuto rozhodnutí jsem se okamžitě odvolala na MPSV a Dominikovi vrátily 1. stupeň PnP, nyní čekám na nabytí právní moci, než nám zase budou korunky posílat.
S pomocí sociální agentury v Ústí nad Labem budeme psát stížnost Ombucmanovi, neboť Dominikovi nějaké posuzované body vzaly a uznaly jiné, nejspíše aby mu nemusely dávat 2. stupeň na který by dosáhl včetně průkazu ZTP, to nám potvrdil i pan Krása z NRZP. Vůbec nebraly v potaz lékařské zprávy, kde je dopodrobna napsané co Dominik zvládá a co ne a co mu činí potíže. I pan Krása to označil za ,,neskutečné´´ a doporučuje mi podat správní žalobu.
Nyní jsou moje měsíční příjmy 7200,- ČID neboť jsem také nemocná, příspěvek na bydlení a přídavky 6512,- Kč a výživné 1000,-Kč a naše měsíční výdaje 8961,- Kč nájemné + 2000,-Kč léky konkrétně umělé slzy do očí, které si musí Dominik aplikovat 5x denně a bohužel tyto léky neproplácí pojišťovna, kdyby si je nekapal, tak mu vyschnou oči a hrozí oslepnutí a dále okolo 3000,-Kč nafta do našeho úsporného auta na dojíždění lékařům, rehabilitacím a do školy + ze školy. Nezbývá nám moc korunek na jídlo a hygienu. Také musím kupovat barvy do tiskárny a papíry, protože veškteré domácí úkoly a referáty děláme na PC, protože odpoledne už nezvládá psát vůbec.
Pokud by byla sbírka finanční podpory, použila bych korunky prozatím na živobytí, léky, také Ibalginovou mast na bolesti, kterou má Dominik radši,než prášky na bolesti, které by musel polykat skoro pořád. Pokud by se podařilo vybrat částku vyšší, moc by nám pomohlo možnost opravit si auto, které je pro nás vším a usnadňuje vše lépe zvládat: dojíždění 6km do školy a ze školy, dojíždění k lékařům a na rehabilitace několikrát do týdne. Bez něj by jsme byly ztracený. Kupovala jsem ho na splátky pro Dominika, neboť v té době byly dny kdy Dominik nemohl chodit vůbec, často otýkal a byl hrozně unavený. Nyní po zaléčení je jeho stav lepší, ale stále neujde větší vzdálenosti, má stále bolesti kloubů a bolí ho paty a je stále hrozně unavený a vzhledem k jeho imunitě není asi úplně ideální se pohybovat ve shluku lidí. Také by potřeboval kvalitní obuv, oblečení, neboť ze starého už vyrostl a na nové nám nezbývají korunky.Také jsem chtěla Dominikovi přestavit pokoj a trochu zvětšit a přizpůsobit potřebným k rehabilitacím,které musí cvičit i denně doma. Z Ortopedie má doporučenou jízdu na kole z důvodu zkrácení achilových šlach, ale Dominik ven vůbec nechodí a tak by byl pro něho vhodný rotoped. Také jsem mu chtěla zprovoznit koupí hardwaru jeho starý pc na který máme připojenou tiskárnu když dělá úkoly, je zcela funkční, ale bohužel se pořád kouše a je hrozně pomalý a tak úkoly, které by měl do půl hodiny hotový, dělá i 2 hodiny. Notebook bych mu ráda šetřila do školy a také abychom pořád nemusely připojovat a vypojovat tiskárnu.Také by nám pomohly náhradní barvy do tiskárny. A také bych mu chtěla pořídit Oximetr, nemáme ho psaný sice od lékařů,ale ráda bych měla možnost si ho zkontrolovat,když bude mít potíže s dýcháním.
Byla bych ráda za jakoukoliv pomoc i sebemenší, za vše budu moc vděčná. Až nám vrátí PnP budeme mít aspoň na úhradu léků a na jízdy k lékařům a bude nám zbývat více korunek na základní věci jako je jídlo a hygiena i přesto je stále spousta věcí,které by Dominikovi pomohly a stále doufám v pomoc Ombucmana, nebo úspěchu ve správní žalobě o navrácení vyššího stupně PnP a průkazu OZP, ale to je vše ještě na dlouho.
Předem Vám moc děkuji za jakékoliv Vaše vyjádření.
S pozdravem Steinerová Helena
Číslo účtu pro pomoc Heleně a Dominikovi: 6464862001/5500 vedený u Raiffeisen Bank
Před 7 lety jsem přišla o staršího syna, který v 8 letech prohrál boj se svou zákeřnou nemocí.
Dominikovi byly v té době 4 roky, nyní mu je 12 let a je také nemocný.
Od mala je alergik,astmatik a měl drobnou vadu srdíčka,která se po čase srovnala a trochu mu zlobila imunita. Ale s nástupem do školy přicházely pomalu diagnozy, jako dyslexie,občas ho pobolívaly klouby a měl časté streptokokové infekce, takže byl více doma než ve škole. A pomalu se vše začalo zhoršovat.
Od roku 2012 mu diagnostikovaly Juvenilní idiopatickou artritidu, nedomykavost chlopní, drobný zkrat na úrovni síní, písařskou křeč, elektivní mutismus, vývojovou dysfázii, dysgrafii,dysortografii, dyspraxii, sicca syndrom (syndrom suchých očí) musíme kapat umělé slzy, polyp v dutině, LMD, ADD,EEG pomalejší k věku, krátkodobou paměť, úzkosti, fobie z shluku lidí (trolejbusy, autobusy, markety, výtahy), valgozitu kolenního kloubu a nyní i zkrácené achilovy šlachy a naviculare med. A nyní i drobný nález na zápěstí. A nyní od února mu zjistily hypogamaglobulinémii (nemá imunitu a téměř žádné protilátky v těle). Trápí ho také časté blokace páteře k vůli kterým musí pravidelně cvičit a chodíme už několik měsíců na rehabilitace.
Jezdíme ke spoustu odborníkům: na alergologii, imunologii, kardiologii, revmatologii, oční, neurologii, psychiatrii, psychologii, ORL a pravidelné rehabilitace s ergoterapí.
Bere také spoustu léků a musím mu každých 14 dní píchat injekce do břicha: aplikaci imunoglobinů, aby se mu tvořily v těle protilátky.
Dominik není na vozíčku a naštěstí ani smrtelně nemocný, ale zdravotně toho moc nezvládá a jeho potřebná péče je finančně náročná, je neustále hodně unavený a často ho bolí hlava, nezvládá psaní ve škole, to nyní budeme od září řešit psaním na notebooku, který nám schválila nadace Konta bariéry, bolí ho stále klouby, často se mu špatně dýchá a co se týká psychiky a vývojové dysfázie, je nesamostatný a společně s artritidou si sám nezaváže tkaničky, neoblíkne ponožky, ale také mu dělají problémy knoflíky a zipy, také nedojede sám do školy,neorientuje se, potíže mu činí také komunikace s jinýma lidmi, nenakrájí si třeba maso, nebo nenamaže rohlík, chleba. Potíže má také s polykáním z důvodu suchosti sliznic, takže se vyhýbá knedlíkům, chlebu a suchému masu, vše musí zapíjet a neustále sebou musí mít pití.Také mu dělá problémy delší chůze, delší vzdálenosti ujde pouze s několika přestávkami.Často zapomíná na vše z důvodu krátkodobé paměti, špatně rozumí mluvenému, ale i čtenému obsahu a tak je pro něj ideální se učit formou obrázků s čímž nám pomůže paní Tykalová díky naučných programů v PC.
Také se na něm asi podepsalo úmrtí bratra, chodila jsem s ním k psycholožce, ale bohužel ta měla názor,že si to nemůže pamatovat. Dnešní názor nové psycholožky a lékařů je ten, že to je zanedbání a že to na něm určitě nechalo následky, takže docházíme na pravidelné psychoterapie a nezbývá nic jiného než čekat zda se to srovná a také jak se dále bude vyvíjet ta vývojová dysfázie.
Od roku 2012 jsem měla na Dominika péči 2. stupně a od 2/2014 mu přiznaly průkaz ZTP/P a mobilitu.
Bohužel ale o 2 měsíce později nám průkaz vzaly včetně mobility a snížily z 2.stupně na 1. stupeň PnP, aniž by se jeho stav nějak změnil, spíše zhoršil, že nemohl třeba 3 dny chodit vůbec, otýkal a nebylo mu stále dobře a měl bolesti. Bojovala jsem s úřady v odvolání, ale následně i MPSV v Ústí nad Labem 1. stupeň potvrdilo. Shromáždila jsem tedy nové lékařské zprávy a v 2/2014 jsem podala žádost o zvýšení PnP a tentokrát mu posudková komise vzala všechno i ten 1. stupeň a uznala Dominika za zdravého a odebraly mu příspěvek s okamžitou platností od 1. dubna,takže jsme nyní bez finanční pomoci. Proti tomuto rozhodnutí jsem se okamžitě odvolala na MPSV a Dominikovi vrátily 1. stupeň PnP, nyní čekám na nabytí právní moci, než nám zase budou korunky posílat.
S pomocí sociální agentury v Ústí nad Labem budeme psát stížnost Ombucmanovi, neboť Dominikovi nějaké posuzované body vzaly a uznaly jiné, nejspíše aby mu nemusely dávat 2. stupeň na který by dosáhl včetně průkazu ZTP, to nám potvrdil i pan Krása z NRZP. Vůbec nebraly v potaz lékařské zprávy, kde je dopodrobna napsané co Dominik zvládá a co ne a co mu činí potíže. I pan Krása to označil za ,,neskutečné´´ a doporučuje mi podat správní žalobu.
Nyní jsou moje měsíční příjmy 7200,- ČID neboť jsem také nemocná, příspěvek na bydlení a přídavky 6512,- Kč a výživné 1000,-Kč a naše měsíční výdaje 8961,- Kč nájemné + 2000,-Kč léky konkrétně umělé slzy do očí, které si musí Dominik aplikovat 5x denně a bohužel tyto léky neproplácí pojišťovna, kdyby si je nekapal, tak mu vyschnou oči a hrozí oslepnutí a dále okolo 3000,-Kč nafta do našeho úsporného auta na dojíždění lékařům, rehabilitacím a do školy + ze školy. Nezbývá nám moc korunek na jídlo a hygienu. Také musím kupovat barvy do tiskárny a papíry, protože veškteré domácí úkoly a referáty děláme na PC, protože odpoledne už nezvládá psát vůbec.
Pokud by byla sbírka finanční podpory, použila bych korunky prozatím na živobytí, léky, také Ibalginovou mast na bolesti, kterou má Dominik radši,než prášky na bolesti, které by musel polykat skoro pořád. Pokud by se podařilo vybrat částku vyšší, moc by nám pomohlo možnost opravit si auto, které je pro nás vším a usnadňuje vše lépe zvládat: dojíždění 6km do školy a ze školy, dojíždění k lékařům a na rehabilitace několikrát do týdne. Bez něj by jsme byly ztracený. Kupovala jsem ho na splátky pro Dominika, neboť v té době byly dny kdy Dominik nemohl chodit vůbec, často otýkal a byl hrozně unavený. Nyní po zaléčení je jeho stav lepší, ale stále neujde větší vzdálenosti, má stále bolesti kloubů a bolí ho paty a je stále hrozně unavený a vzhledem k jeho imunitě není asi úplně ideální se pohybovat ve shluku lidí. Také by potřeboval kvalitní obuv, oblečení, neboť ze starého už vyrostl a na nové nám nezbývají korunky.Také jsem chtěla Dominikovi přestavit pokoj a trochu zvětšit a přizpůsobit potřebným k rehabilitacím,které musí cvičit i denně doma. Z Ortopedie má doporučenou jízdu na kole z důvodu zkrácení achilových šlach, ale Dominik ven vůbec nechodí a tak by byl pro něho vhodný rotoped. Také jsem mu chtěla zprovoznit koupí hardwaru jeho starý pc na který máme připojenou tiskárnu když dělá úkoly, je zcela funkční, ale bohužel se pořád kouše a je hrozně pomalý a tak úkoly, které by měl do půl hodiny hotový, dělá i 2 hodiny. Notebook bych mu ráda šetřila do školy a také abychom pořád nemusely připojovat a vypojovat tiskárnu.Také by nám pomohly náhradní barvy do tiskárny. A také bych mu chtěla pořídit Oximetr, nemáme ho psaný sice od lékařů,ale ráda bych měla možnost si ho zkontrolovat,když bude mít potíže s dýcháním.
Byla bych ráda za jakoukoliv pomoc i sebemenší, za vše budu moc vděčná. Až nám vrátí PnP budeme mít aspoň na úhradu léků a na jízdy k lékařům a bude nám zbývat více korunek na základní věci jako je jídlo a hygiena i přesto je stále spousta věcí,které by Dominikovi pomohly a stále doufám v pomoc Ombucmana, nebo úspěchu ve správní žalobě o navrácení vyššího stupně PnP a průkazu OZP, ale to je vše ještě na dlouho.
Předem Vám moc děkuji za jakékoliv Vaše vyjádření.
S pozdravem Steinerová Helena
Číslo účtu pro pomoc Heleně a Dominikovi: 6464862001/5500 vedený u Raiffeisen Bank
Fotogalerie: Dominik
Fotografie z 1. motorkářské benefiční akce pro Dominika nalezneznete v této fotogalerii.
1.jpg)
